Spotkania ze specjalistami, przydatne porady i wsparcie psychologiczne. W czwartek rusza trzeci Dzień bez Kamuflażu, przeznaczony dla cierpiących na choroby skóry takie jak łuszczyca, AZS czy trądzik odwrócony. - Chodzi o ośmielenie pacjentów do odważnego wkroczenia do życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego - bez wstydu, bez obaw o reakcję innych ludzi na zmiany skórne - mówiła organizatorka wydarzenia Dagmara Samselska.
Dzień bez Kamuflażu dla pacjentów z łuszczycą i innymi zapalnymi chorobami skóry odbędzie się po raz trzeci 27 sierpnia, w czwartek. Tym razem wszystkie wydarzenia zostały zorganizowane online. Uczestnictwo w nich wymaga rejestracji na stronie internetowej Dnia bez Kamuflażu. W ramach wydarzenia odbędzie się cykl bezpłatnych spotkań ze specjalistami z zakresu medycyny, psychologii, dietetyki. W różnych pokojach tematycznych będzie można zasięgnąć opinii specjalistów - dermatologa, reumatologa, alergologa, kardiologa, diabetologa, psychologa, dietetyka, a także porozmawiać w ramach spotkań z organizacjami wspierającymi pacjentów.
- Nieprzypadkowo sierpień obchodzony jest jako miesiąc wiedzy na temat łuszczycy. Lato to trudny czas dla pacjentów. Słońce, upał, wakacje i kamuflaż. Niejednokrotnie rozmawiam z pacjentami chorymi na łuszczycę, którzy od kilku lat nie założyli krótkich spodenek czy z kobietami, które jak ognia unikają letnich sukienek - przypomniała Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i Łojotokowego Zapalenia Skóry - organizatora wydarzenia.
Życie bez ukrycia
Dzień bez Kamuflażu, organizowany przez fundację od trzech lat, ma zachęcić chorych na łuszczycę do "życia bez maskowania się i ukrywania pod warstwami ubrań".
- Oczywiście ubranie to symbol. Chodzi również o ośmielenie pacjentów do odważnego wkroczenia do życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego - bez wstydu, bez obaw o reakcję innych ludzi na zmiany skórne - dodała Samselska.
Obok atopowego zapalenia skóry, łuszczyca należy do najczęstszych schorzeń dermatologicznych. Na świecie choruje na nią ponad 125 milionów osób, a w Polsce około miliona. Jednak mimo rozpowszechnienia choroby, społeczna wiedza na jej temat jest wciąż niewielka. Skutkiem tego jest wiele mitów, które narosły wokół łuszczycy. W efekcie chorzy są stygmatyzowani, izolują się i wycofują z życia zawodowego i społecznego.
Nie wstydzić się siebie
Łuszczyca jest przewlekłą zapalną chorobą skóry. Nie można się nią zarazić. Rozwija się w wyniku wzajemnego oddziaływania czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych oraz psychosomatycznych. Może pojawić się w każdym wieku, ale najczęściej między 18. a 45. rokiem życia.
Choroba charakteryzuje się występowaniem na skórze ciemnoczerwonych, pokrytych srebrzystą łuską grudek, które zlewając się ze sobą, tworzą większe ogniska. Zmiany chorobowe mogą zajmować także skórę głowy owłosionej i płytki paznokciowe.
Stan zapalny, który towarzyszy łuszczycy, może mieć charakter ogólnoustrojowy i powodować występowanie szeregu innych chorób zapalnych, jak łuszczycowe zapalenie stawów, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemia (zaburzenia poziomu lipidów we krwi), cukrzyca oraz często - depresję.
W trakcie Dnia bez Kamuflażu poruszany będzie między innymi problem rodzicielstwa osób z zapalnymi chorobami skóry. Wiadomo, że ryzyko wystąpienia łuszczycy u dziecka wynosi około 14 procent jeżeli jedno z rodziców choruje na łuszczycę i 41 proc., gdy chorują oboje rodzice.
Strach związany z dziedziczeniem oraz obawą przed stygmatyzacją niejednokrotnie powoduje, że chorzy odkładają rodzicielstwo lub nawet rezygnują z posiadania potomstwa. Zdaniem Samselskiej największa wątpliwość, z jaką mierzą się pacjentki chore na łuszczycę, dotyczy jednak tego, czy terapia może wpłynąć negatywnie na rozwój dziecka w okresie prenatalnym.
- Podczas tegorocznego Dnia bez Kamuflażu będę rozmawiać z pacjentkami i ich partnerami o łuszczycy w kontekście planowania macierzyństwa, ciąży oraz karmienia piersią. Chcę ich przede wszystkim przekonać, że nie muszą rezygnować ze swoich najważniejszych życiowych planów. Kluczowa jest tutaj otwarta rozmowa z lekarzem dermatologiem i ginekologiem, a czasami również reumatologiem, którzy pomogą zaplanować ciążę i ustawią odpowiednie leczenie, uwzględniające balans korzyści i ryzyka dla matki i dziecka - skomentowała dr hab. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego/CSK MSWiA w Warszawie.
Pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta
Jak zaznaczyła, rezygnacja z leczenia może w przypadku łuszczycy skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony różnych układów i narządów, między innymi ze strony układu sercowo-naczyniowego.
- Wytyczne międzynarodowych towarzystw naukowych oraz dostępne badania kliniczne wskazują, że odpowiednio dobrane leczenie, w tym również terapia biologiczna może być zarówno skuteczne, jak i bezpieczne w okresie planowania ciąży, w ciąży oraz w trakcie karmienia piersią - podkreśliła dermatolog.
Tegoroczny Dzień bez Kamuflażu jest poświęcony również innym chorobom skóry, które stygmatyzują i znacznie pogarszają jakość życia pacjentów, w tym atopowemu zapaleniu skóry, pokrzywce, trądzikowi odwróconemu (HS).
Wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, konsultanta krajowego ds. dermatologii i wenerologii prof. Joanny Narbutt oraz konsultanta ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego dr hab. Ireny Waleckiej.
Autor: kw/map / Źródło: PAP
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock